Kiedy myślenie czyni samotnym
(Wenn das Denken einsam macht )
DIE ZEIT 36/2004)
Jörgen Lang. Tłumaczył Paweł Ptok.
„Jeszcze raz od
nowa” woła Max , nawet jeśli historia się nie skończyła. Droga jest celem: ze
sztywnym spojrzeniem chłopiec rozwala swoje kunsztownie ułożone klocki,
układa od nowa i znowu psuje. Ale biada, kiedy jego mała siostrzyczka
Anna* burzy pozorny nieporządek. Wtedy piszczy przeraźliwie, a jego
twarz zniekształca się. Jeszcze gorzej jest, kiedy rodzice zakłócają
jego rytm dnia: kiedy rano pierwsi otwierają drzwi, pomimo, że jest to
jego zadanie; kiedy wkładają mu najpierw sweter, chociaż jest kolej na
spodnie; kiedy smarują margaryną chleb, chociaż chce z samą marmoladą.
Wtedy Max płacze, drży na całym ciele, bardzo trudno jest go uspokoić.
Rodzice myśleli bardzo długo, że ich syn jest nadpobudliwy. Ale wtedy
pediatra wysunął przypuszczenie, które teraz potwierdził specjalista:
„On żyje trochę w swoim własnym świecie”. Max cierpi na zespół
Aspergera, szczególną formę autyzmu (zobacz ramka). Typowe dla
dotkniętych ludzi jest to, że prawie nie są w stanie nawiązać przyjaźni,
gestykulacja oraz mimika są ograniczone, koordynacja ruchów szwankuje;
reagują napadami złości na najmniejsze zmiany w przebiegu dnia. Tak jak
dyslektycy z powodu trudności w czytaniu walczą z alfabetem, tak samo
ludzie z zespołem Aspergera nie są w stanie zrozumieć społecznych
wskaźników odrzucenia albo sympatii.
Angielski psycholog Tony Attwood nazywa to „ślepotą umysłu” i
wyjaśnia, dlaczego ludzie nią dotknięci czytają chętniej książki naukowe
niż literaturę piękną: te pierwsze wymagają znacznie mniej „zrozumienia
dla ludzi i ich myśli, uczuć i doświadczeń”.
Przy tym Aspergerowcy już
od dzieciństwa wyróżniają się niesłychanie poprawnym, prawie
pedantycznym językiem i nadzwyczajnie bogatym zakresem słownictwa,
którego jednak nie używają do dialogu i komunikacji. Do tego dochodzi
czasami niepokój motoryczny i problemy z reakcją na bodźce: są
nadwrażliwi na dotyk. Zmysł węchu i słuchu są tak rozwinięte, że czasami
może dojść do napadów paniki.
„Nie powinno cię obchodzić, co robię”, tłumaczy Max swojej dwuletniej
siostrzyczce, „musisz to zaakceptować”. W zanadrzu ma też takie same
komentarze dla swoich rodziców: „Jesteś dla mnie złym wzorem”. Przy tym
przeprowadza on dla siebie ciągle te same stereotypowe rytuały, gra
ciągle w te same stereotypowe gry: buduje „krajobrazy”, kieruje lub
„parkuje” samochody i pociągi. „Mogę wam opowiedzieć coś o halach
dworcowych”, woła podskakując radośnie i pokazuje dzieciom znajomych
nową książkę o kolejach. Ale jego fascynacja nie spotyka się z
zainteresowaniem. Chwilkę później znowu sam bawi się w piaskownicy.
Macha z podniecenia rękami, ciągle wydobywając z siebie dźwięki. Jednak
między bezsensownymi zbitkami słów pojawia się czasem niezwyczajne
wyznanie: „Mamo, życie jest czasem dla mnie takie ciężkie”
Nie jest jasne, kiedy kończy się „normalne” zachowanie i zaczyna się
autyzm.
Ale co jest z „innymi” autystami, którzy nie rzucają się tak w oczy?
Helmut Remschidt jest dyrektorem uniwersyteckiej kliniki psychiatrii i
psychoterapii wieku dziecięcego i młodzieńczego w Marburgu. Na światowym
kongresie psychiatrii dzieci i młodzieży (IACAPAP) w Berlinie, uczynił
ten rodzaj autyzmu przedmiotem sympozjum.
„Jednym z moim pierwszych pacjentów
był aspergerowiec”, przypomina sobie, „to było w 1968 roku”. Już wtedy
było to zjawisko znane w psychiatrii dzieci i młodzieży, chociaż nie pod
dzisiejszą nazwą. Zaburzenie zostało nazwane imieniem austriackiego
pediatry Hansa Aspergera, który w 1944 ukuł termin „autystyczna
psychopatia”, dla lżejszej formy autyzmu cechującej się przeciętną lub
ponadprzeciętną inteligencją. Pacjenci z syndromem Aspergera na pierwszy
rzut oka się nie wyróżniają: potrafią mówić i nie uważa się ich za
opóźnionych. Sześć lat temu zespół Aspergera stał się tematem w
Niemczech, tak głosi stowarzyszenie „pomoc dla autystycznego dziecka”
(Bundesverband „Hilfe für das autistische Kind”)
W społeczeństwie pacjenci z zespołem Aspergera są postrzegani jako cudacy.
Naukowcy wychodzą dziś od tego, że zespół Aspergera jest uwarunkowany
genetycznie – nie traumatycznymi doświadczeniami, jak przez długi czas
sądzono. Jednak wiele jest jeszcze zagadek. Rozważa się także
uszkodzenia mózgu przed lub podczas narodzin: Zaburzenie w rozwoju sieci
neuronowych być może upośledza przetwarzanie bardziej złożonych
informacji. Jako przyczyny są uważane także defekty neuropsychologiczne.
Dotyczą one oprócz braków motorycznych i przestrzennego postrzegania
świata, także zdolności przypisywania innym konkretnych odczuć, łączenia
części w całość, powoływania się na zapamiętane fakty.
Dylemat
aspergerowców: Nie potrafią użyć ani uporządkować swojej
encyklopedycznej wiedzy, gdyż przeważa u nich przechowywanie wiedzy.
Naukowiec ostrzega
przed stereotypami: „Nie wszyscy aspergerowcy są ponadprzeciętnie
inteligentni”. Jednak prawie nie ma wśród nich pacjentów upośledzonych
umysłowo. Dla Ursuli Franke nie mówi to nic o umiejętnościach radzenia
sobie z życiem codziennym. Co komu po IQ 136, kiedy ta osoba ciągle
spóźnia się do szkoły ?. Zastępca kierownika centrum terapii autyzmu
(ATZ) w Kolonii zajmuje się od lat skutkami zespołu Aspergera.
Jeden z „klientów”, jak nazywa się ich w ATZ ma 16 lat. Jego terapia
jest tymczasowo zakończona. Franke pomagała przygotować mu się między
innymi do matury: „Przy tym trzeba było dokładnie opisać strukturę planu
dnia” – tłumaczy terapeutka. Nadać strukturę znaczy nauczyć się reguł:
Co mam zrobić, żeby punktualnie rano wstawać? Jak mam sobie poradzić z
zadaniami domowymi? Jak często muszę zmieniać bieliznę? Kluczowym
problemem wielu aspergerowców jest organizowanie sobie czasu. Ciężko im
przyzwyczaić się do punktualności. Argumentacja, jaką stosuje
dyplomowana pedagog, jest następująca: „Żyję we wspólnocie, a nie na
wyspie. Trzeba żyć według reguł, żeby się dogadać. Kiedy chce się zrobić
maturę, a nigdy nie przychodzi się punktualnie, ma się problemy”. Tajna
broń terapeutki: pisemne umowy.
Dyscyplina jest tylko jedną częścią terapii. Są filmy wideo i scenki z
podziałem na role, za pomocą których pacjenci ćwiczą kontakt wzrokowy
lub mogą się nauczyć, jak się czyta uczucia z twarzy. Ćwiczy się także
takie rzeczy: Jak nawiązać z innymi kontakt? Jak się zachować na klatce
schodowej albo przy wejściu? Według doświadczenie pani Franke problemem
jest to, że bardzo inteligentni ludzie mogą nie sprostać prostym
wyzwaniom. Rodzice i nauczyciele reagują na to konsternacją. Osoby dotknięte tym zespołem oraz ich rodzina i
znajomi muszą nauczyć się radzić sobie z tym syndromem.
Remschmidt trzeźwo
ocenia rozwój diagnostyki: „Nie wierzę, że dzisiaj jest więcej
przypadków niż kiedyś”. Zespół po prostu jest bardziej znany, większa
uwaga społeczeństwa, diagnoza lepsza. Jeśli rzeczywiście jest to sprawa
dziedziczna, mogłoby to wskazywać na stosunkowo dużą liczbę
nieujawnionych przypadków – jeśli weźmie się pod uwagę wszystkich tych
dziwaków i samotników, który noszą w sobie niezdiagnozowane cechy
autystyczne. „Są tacy, którzy umieją się przebić” – mówi Ursula Franke –
„oni są wtedy nazywani cudakami”.
Ben mieszka dzisiaj w swoim własnym mieszkaniu – sam, tak jak wielu
aspergerowców. Helmut Remschmidt potwierdza: „Znaleźć partnera jest dla
nich dużym problemem.”. Ben mówi : Trudno jest mi oszacować: ile mojej
osoby potrafi znieść ktoś inny?”. Ma opiekuna prawnego w sprawach
urzędowych i zawodowych. Znalazł pracę w sklepie zakładu pracy
chronionej. „Kiedyś tacy ludzie byliby profesorami”, użala się jego
matka.Czego do dzisiaj nie może zrozumieć to biurokracji, arogancji i braku
zrozumienia, na który natrafiła u fachowców. „Zawsze winna jest matka”
mówi myśląc o pedagogach, lekarzach, poradniach zawodowych, opiece
społecznej, które ją zbyły, a jej troskę o dziecko potraktowały jako
„chimery nadopiekuńczej matki”. O zespole Aspergera nikt w tych
miejscach nie słyszał – przynajmniej do połowy lat dziewięćdziesiątych.
Często problemy z zachowaniem jej syna interpretowano tam jako wynik
błędów w wychowaniu. Na właściwy trop naprowadził Bena dopiero artykuł z
holenderskiej gazety, który traktował o podobnym przypadku. Ale Ben
miał wtedy już 36 lat.
Jak by mogło przebiegać jego życie, jeśli jego zaburzenie osobowości
byłoby wcześniej rozpoznane i gdyby przebył terapię już w podstawówce?
Helmut Remschmidt ostrzega jednak przed nadmiernymi oczekiwaniami: „Na
zespół Aspergera nie ma lekarstwa.. Podczas terapii trzeba pracować z
„osobistym potencjałem osoby dotkniętej tym syndromem”, chodzi o
ćwiczenia, jak poradzić sobie z codziennością, a nie o psychologię
duszy.
Źródło:
DIE ZEIT 26.08.2004 nr. 36
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz