O CIERPIENIU I ODRZUCENIU DZIECKA Z AUTYZMEM- PROBLEMY RODZICÓW .

Monika Szubrycht rozmawia z dr . Ławicką.

(lekko skrócona forma) 

Da się uniknąć cierpienia? To jest pytanie o bardzo wysokim stopniu filozoficzności, bo cierpienia w ogóle nie da się uniknąć. Każdy człowiek od czasu do czasu doświadcza cierpienia i musi sobie z nim radzić. Natomiast tutaj jest clou problemu - osoby ze spektrum autyzmu są narażone na różnego typu cierpienia, wynikające często z bezradności społecznej, ale nie są wyposażone w kompetencje, by sobie z cierpieniem radzić.

Nie uczy się takich rzeczy na terapii?

Nie, bo ważniejsze jest, żeby być przystosowanym do społeczeństwa. Najważniejsze, żeby umieć czytać, pisać, umieć grzecznie zachowywać w różnych sytuacjach, a nie to jak sobie radzić ze sobą i z otoczeniem.

Często rodzice - czyli niespecjaliści - mówią, że ich dziecko jest odrzucane w jakichś sytuacjach społecznych. Pytają co zrobić, żeby ono było lubiane i akceptowane. Odpowiadam: "Wykorzystajcie, że tak jest, ponieważ ono będzie tego doświadczać całe życie". W mniejszym lub większym stopniu - tak samo, jak wszyscy ludzie, tylko częściej - doświadczać będzie odrzucenia, braku akceptacji, braku sympatii. Jeżeli nie nauczy sobie z tym radzić w dzieciństwie, nie będzie sobie z tym radzić w dorosłości. Zwłaszcza, jeżeli będzie przyzwyczajone do tego, że wszyscy dookoła robią tak, żeby ono nie przeżywało dyskomfortu. Gdy dorośnie zostanie z tym po prostu samo. Dziecko, które nie rozwija kompetencji społecznych w sposób naturalny, ze względu na swoje obciążenia rozwojowe, nie zrobi tego na "pstryk" i nie osiągnie tego w wieku dorosłym, nie ma takiej możliwości. Jeżeli dojdzie do wieku dorosłego bez pewnych kompetencji, które wiążą się z funkcjonowaniem społecznym, stanie wobec tych zagadnień tak samo bezradne, jak było w dzieciństwie.

Jakie to są kompetencje?

Jeżeli rozmawiamy o radzeniu sobie z cierpieniem, to muszę znać swoje możliwości, potrzeby, emocje. Muszę wiedzieć, jakim jestem człowiekiem na najbardziej ogólnym poziomie i czego doświadczam, kiedy doświadczam krzywdy. Co to jest krzywda? Kiedy ona mnie może spotkać? Jakie rodzaje krzywdy ludzi dotykają? Jakie to powoduje określone odczucia i co ja z tymi odczuciami mogę zrobić?

Ogromnym problemem osób ze spektrum autyzmu jest nieumiejętność radzenia sobie z sytuacjami konfliktowymi czy stresowymi, powodującymi szeroko rozumiane cierpienie poprzez kontakt z drugim człowiekiem. To jest właśnie kontakt z innymi ludźmi, oparcie się o pracę, obowiązki, rozwój intelektualny, duchowość, ucieczka w religię czy fizyczność w sensie uprawiania sportu itd.

W wypadku osób ze spektrum ta gałązka pod tytułem "kontakt" jest wątła, albo w ogóle nie występuje. A ona jest niezbędna, bo kiedy cokolwiek spowoduje, że nie jesteśmy w stanie radzić sobie z cierpieniem w tych pozostałych obszarach, zostajemy po prostu bezradni. I być może to jest jedna z najważniejszych kompetencji, jeżeli mówimy o autyzmie - wyposażenie młodego człowieka w umiejętność dostrzegania drugiego człowieka. Rozumienia tego, że można z nim nawiązać dobrą, bezpieczną relację.

A jeżeli dziecko z autyzmem nie rozumie kontekstu społecznego i po ciężkiej pracy jego, rodziców, terapeutów nagle zaczyna odczytywać ten kontekst, a rodzice mówią: "Kiedy on niżej funkcjonował, był słabszy, było lepiej, bo go tak nie bolało, a teraz widzi, że jest odrzucany, a my cierpimy razem z nim"?

Właśnie o tym mówimy. "My cierpimy razem z nim" - przepraszam, przykro mi, to jest brutalne, ale to problem rodziców. Oni sobie ze swoim cierpieniem muszą poradzić. Jeżeli sobie z nim nie poradzą, to nie pomogą dziecku poradzić sobie z jego cierpieniem.

Zresztą problem pod tytułem: "kiedy niżej funkcjonował było lepiej", często występuje w praktyce terapeutycznej. Bo jeżeli dziecko było tak głęboko zaburzone, że właściwie w ogóle nie zwracało uwagi na otoczenie, było całkowicie bierne, gdzie się je postawiło tam ono stało, kazało mu się coś robić - ono robiło i nagle w toku rozwoju zaczyna dostrzegać, że ma prawo czegoś nie chcieć, może zbadać jakieś granice, może sprawdzić swój wpływ na drugiego człowieka, czasami w sposób kontrowersyjny, to nagle stajemy przed problemem: "kiedyś było lepiej, bo nie przeszkadzał".

Tylko, że ten etap rozwojowy przechodzi każde dziecko w swoim życiu. To typowo rozwijające się też. Tylko ono jest wtedy takie malutkie, jest szkrabem, który ledwo co odrósł od ziemi, więc co on może zrobić otoczeniu? Rzuci się na ziemię w supermarkecie, plunie czy poszarpie za włosy w ekstremalnych sytuacjach - łatwo nad tym zapanować. A jeżeli to samo zrobi 10-latek, mamy problem i nazywamy to zachowaniem trudnym.

A jest to rzeczywiście też etap, mimo wszystko rozwojowy, który musimy wykorzystać do tego, żeby mu pokazać, że coś przeżywa, myśli, czuje, że to się dzieje w jakimś kontekście społecznym. Że są inni ludzie, którzy to widzą, też coś czują, też coś myślą.

I wtedy dajemy mu szansę, żeby przeskoczył do następnego etapu, w którym będzie już tę decyzję podejmował w sposób bardziej świadomy i bardziej adekwatny.

Ale jednak takie zachowania, jak pani wspomniała - trudne - są od razu pacyfikowanie, czy to przez rodziców czy przez terapeutów.

Nie zachęcam do tego, żeby pozwalać dziecku demolować mieszkanie, zupełnie nie o to chodzi. Natomiast jeżeli moje dziecko demoluje mieszkanie, trzeba się temu bardzo uważnie przyjrzeć. Nie od strony tego, co ja mogę zrobić, żeby przestało demolować mieszkanie, tylko od strony tego, co ono przeżywa. Co się z tym człowiekiem dzieje i jakie napięcia wewnętrzne nim kierują, że musi zdemolować mieszkanie? I wtedy można poszukać sposobu na to, żeby mógł to wyrazić w inny sposób.

Ze swojej praktyki terapeutycznej mam przykłady ludzi, którzy nie w dzieciństwie, ale będąc dorosłymi ludźmi naprawdę destruktywnie oddziaływali na otoczenie. Bo czym innym jest kopanie przez 10-letniego smyka, a czym innym masakra zrobiona przez wielkiego dwudziestoparolatka. Podstawą jest brak możliwości elementarnego odczytywania własnych potrzeb i przekazywania tych potrzeb dalej. Możemy stawać na rzęsach, wymyślać potrzeby za tego człowieka. Może w wielu wypadkach trafimy.

Być może jakieś trudne zachowanie zniknie, ale ten człowiek, gdy pojawi się następna potrzeba, będzie w takim samym stanie bezradności, w jakim był wcześniej.

Jedyną drogą jest jest skomunikowanie się z nim. Nie jego z otoczeniem, tylko z nim, żeby mu pokazać, że w nim są obszary, których do tej pory nikt nie nazwał, nikt nie zobaczył. To działa.

Napisała pani: "Im bardziej uniezależniasz swoje dobre samopoczucie od wsparcia osób trzecich, które będą za ciebie pilnować twoich spraw, tym szybciej poczujesz komfort i satysfakcję z bycia samodzielnym człowiekiem". Wydaje mi się, że rodzice dość często zapominają o tej zasadzie, chcąc pomóc dziecku, bo ma bardziej pod górkę.

Dlatego napisałam książkę do dzieci, a nie do rodziców, bo ten problem i 1000 innych, o których w książce piszę, przewinęły się przez moje doświadczenie zawodowe. Widzę, że jest taki podstawowy problem, że dziecko neurotypowe w takiej sytuacji tupnie nogą i powie: "Mamusia, wiesz co, daj sobie już spokój".

Postawi swoje granice.

Postawi granice - i znowu wracamy do tematu bezradności. Dziecko z autyzmem jest bezradne, ponieważ w dużej mierze jest kształtowane przez społeczeństwo po to, żeby było jak najmniej odstające od niego. Ono nie widzi granic między sobą a tym społeczeństwem, więc bardzo często nie tupnie nogą. Mało tego, jeżeli mu się zdarza tupnąć, to ląduje u terapeuty z hasłem: "zachowania trudne". Zabiera mu się prawo do elementarnego buntu. Ono nie potrafi, jak typowo rozwijające się dziecko, powiedzieć: "Mamusia, daj mi spokój, przeginasz. To jest moje życie. Odejdź". Ono będzie to manifestować w inny sposób, bo nie wie, o co mu chodzi, czego chce od otoczenia.

I dlatego ta książka jest skierowana do osób z autyzmem, do dzieci, do młodzieży, do dorosłych. Żeby zobaczyli, że mają prawo tak powiedzieć: "Mamo, nie pójdę na tę terapię. Koniec kropka". Albo: "Zmieńmy szkołę, bo dłużej tego nie wytrzymam" - tak, jak każde dziecko. Oni tego nie mówią nie dlatego, że mają autyzm, tylko dlatego, że nawet nie wiedzą, że to jest możliwe.

Już słyszę odpowiedzi, że przecież dziecko z autyzmem i nie potrafi budować relacji...

- Dla człowieka z autyzmem budowanie relacji z osobą neurotypową jest potwornie trudne. Dużo łatwiej jest jej zbudować relację z drugim człowiekiem z autyzmem. Obserwujemy to, kiedy prowadzimy kolonie dla dzieci z autyzmem. Przyjeżdża 20 dzieci ze spektrum, czasami pojawia się dziecko neurotypowe, na przykład czyjeś rodzeństwo. I okazuje się, że po trzech dniach przychodzą do nas dzieci neurotypowe i mówią: "Proszę pani, a mogę ja też mieć jakiś zespół? Chociażby ADHD".

Łatwiej jest zbudować relację z człowiekiem, który w podobny sposób myśli, w podobny sposób postrzega, ma podobne zainteresowania, niż z człowiekiem, który patrzy na rzeczywistość od innej strony. Jeśli chcemy zbudować relację z osobą z autyzmem, to jest możliwe, ale bez wysiłku z obu stron się nie da. 

Czym powinna być terapia?

Genialny psycholog szwedzki Bo Hejskov Elven do zachowań trudnych podchodzi na tej zasadzie: ktoś stoi, wrzeszczy i grozi mi, że będzie kopał i bił, to ja siadam spokojnie i pytam: "Czego potrzebujesz?". Nie pacyfikuję go. I naprawdę, takie strategie działają.

Obserwujemy to każdego dnia. Człowiek, który był przez lata traktowany ciężkimi interwencjami fizycznymi, bo był agresywny i autoagresywny, po paru miesiącach, gdy zaczyna się gotować, a wszyscy dookoła spokojnie siadają i mówią: "Widzę, że jesteś bezradny, że jest ci strasznie źle i za chwilę się potężnie zdenerwujesz" - on też siada, dorosły facet, łzy mu z oczu lecą, prosi, żeby go objąć, przytulić i mówi: "Tak, ja nie wiem czego chcę". To jest różnica klas, jeżeli chodzi o funkcjonowanie człowieka. I tym terapia powinna być. Powinna być wsparciem dla drugiej osoby.

Jak ważna jest diagnoza dla osoby z autyzmem? Jak ważna była dla pani?

Z kolei na przeciwległym biegunie, czyli wśród osób wysoko funkcjonujących z zespołem Aspergera czy autyzmem, mamy do czynienia z niewidoczną autoagresją. Opartą na poniżaniu samego siebie, na utrwalaniu w sobie przekazu, który się dostaje przez całe życie: jesteś głupi, jesteś gorszy, jesteś inny, weź się zacznij zachowywać normalnie, uspokój się, opanuj się bądź taki, bądź inny. W okresie dorosłości to wraca z potężną siłą autoagresji psychicznej. Jeżeli cokolwiek mi nie wychodzi, to znaczy, że jestem debilem, idiotą, kretynem, do niczego się nie nadaję, nie jestem nic wart. Stąd jest prosta droga do samobójstwa, jeżeli jeszcze się okaże, że otoczenie będzie ten ogień wewnętrzny podsycać...

Z jednej strony mamy ludzi okładających się po twarzach i gryzących się po rękach, a z drugiej mamy samobójców. Co daje diagnoza? Możliwość wyrwania się z tego kręgu pojęć: kretyn, debil, idiota, nienormalny. Przestaje się być kosmitą.

Czuła pani wcześniej, że coś jest z panią nie tak? Że inaczej odbiera pani rzeczywistość?

Poczucie odmienności pojawia się bardzo wcześnie.. Poczucie inności w dzieciństwie, niesprecyzowanej i trudnej do odczucia. Dlatego mówię o problemie z identyfikowaniem własnych emocji.

Pamiętam, że we wczesnym dzieciństwie miałam moment w życiu, kiedy zaczęłam się zastanawiać nad tym, czy ci wszyscy ludzie muszą udawać. Potem zaczęłam się dowiadywać od dzieci, że tak nie jest, że im to naprawdę sprawia przyjemność.

Było rozczarowanie, czy bardziej zdziwienie?

Bardziej zdziwienie, ale też nie zaprzątałam sobie tym jakoś specjalnie umysłu. W szkole przeżyłam kompletne piekło. Dramat, jeżeli chodzi o kontakty z rówieśnikami, jak i nauczycielami, naprawdę najwyższego kalibru, łącznie z przemocą fizyczną. Kozioł ofiarny. To było tak trudne doświadczenie życiowe, że proszę mi uwierzyć, że ja się nad tym wtedy nie zastanawiałam. Nie analizowałam, nie szukałam przyczyn. Walczyłam o to, żeby przetrwać. Żeby sobie poradzić, żeby mieć siłę pójść do szkoły rano, żeby mieć siłę z niej wrócić. W takich sytuacjach nie ma miejsca na zastanawianie się nad sobą. 

I nad swoja tożsamością. A jak już dostała pani tę diagnozę w dorosłości, to skrzynka się otworzyła? Miała pani kluczyk, narzędzie?

Jestem w specyficznej sytuacji, bo jestem specjalistą. Mam córkę z całościowymi zaburzeniami rozwoju i ADHD, i sama mam zespół Aspergera, więc w momencie, w którym pojawiła się ta diagnoza, nie było żadnej skrzynki. Z perspektywy mojego całego dorosłego życia, to nie było nawet jakieś wielkie zaskoczenie. Bardziej na zasadzie: "Tak, OK". Nazwanie po prostu, tyle. 

Ale czy łatwiej jest żyć z diagnozą?

Jest inaczej. Problemy zostają te same, natomiast wie się, skąd się biorą. Przynajmniej teoretycznie, bo przepracowanie konsekwencji emocjonalnej zajmuje lata. Ja po dziś dzień jestem w terapii. Co jakiś czas kończę pewien etap i potem znowu wracam, i dalej nad sobą pracuję, bo przepracowanie konsekwencji wtórnych tych wszystkich rzeczy, to nie jest coś, co się dzieje nagle. Nawet jeśli się jest superspecjalistą, to jeszcze nie oznacza, że się wie, co ze sobą zrobić. Gdybym wiedziała, nie chodziłabym do kolejnych terapeutów.

Diagnoza to ważny moment w życiu, ale nie trzeba go zanadto demonizować. Chociaż nie wiem, jak to wygląda z perspektywy dorosłego człowieka, który nie jest specjalistą, nie funkcjonuje w tym obszarze i nagle podejmuje decyzję o diagnozie. Jego perspektywa jest pewnie zupełnie inna.

Bo każdy jest inny.