MOJA CÓRKA JEST AUTYSTKĄ.
Nie mów tak. Jest po prostu inna. Wyrośnie –
mówi rodzina.
Moja
córka ma rozpoznany Zespół Aspergera i z niego nie wyrośnie zawsze będzie
toczyła nierówną walkę ze społeczną
rzeczywistością, której nie rozumie. Uczy się jej, tak jak my uczymy się obcego
języka, czy odmiennej kultury – zrozumie i wyćwiczy konieczne zachowania, ale
nigdy nie będą one jej naturalną częścią.
Kocham moją córkę i jednocześnie nienawidzę
Zespołu Aspergera, bo przez niego nie mogę się do niej zbliżyć bez lęku, bez
frustracji, bez rozpaczy.
Każdy
dzień to rozpoczęty na nowo wysiłek wyłuskiwania dziecka z łupiny, w której
jest zamknięte – stoję przed nim i wołam
:
-
Halo! Tu jestem! Nie jesteś sama! Załóż buty!– a ona rozgląda się niewidzącym
wzrokiem, szybuje daleko i dopiero podniesiony głos sprowadza ją na ziemię. –
Nie krzycz -mówi. Pytam więc: Co miałaś zrobić? – Umyć zęby? – odpowiada pytaniem na pytanie, kompletnie
zdezorientowana.
Załóż buty, proszę. – Ok rzuca i biegnie do
siostry wyrwać jej książkę; bo dla mojej córki istnieje w danej chwili tylko
to, co znalazło się w jej umyśle, tak jak ta książka, którą nie chciała się
podzielić z siostrą; reszta świata znika. Trzeba więc zacząć cały proces od
nowa – Popatrz na mnie.
Załóż
buty, proszę.
I
tak z każdą czynnością, każdego dnia.
Moja
córka jest urocza, potrafi opiekować się dziećmi, współczuć innym, okazać
miłość. Jest szalenie inteligentna i pochłania książki w zachłanny sposób. Ma
fenomenalną pamięć, słownictwo i zdolności artystyczne, jest utalentowana
zarówno humanistycznie, jak i w zakresie
przedmiotów ścisłych. Języki obce
to dla niej pestka.
Jednocześnie nie potrafi nie wylizać talerza
po jedzeniu, nie potrafi nie powtarzać w kółko
brzydkich słów, ograniczyć zmieniających się co jakiś czas tików – od
mrugania oczami,
przez
ciągnięcie nosem, chrumkanie. Nie potrafi nie wkładać palców do ust, popychać
innych, krzyczeć, mówić głośno, choć sytuacja wymaga ciszy. Moja córka nie
rozumie, dlaczego zwraca się jej uwagę, bo to inni prowokują ją swoim
zachowaniem, a ona tylko reaguje -ktoś ją zaczepia, więc ona bije. Nie rozumie,
że trzeba dostosować swoje reakcje do otoczenia.
W
kinie lub autobusie mówi. Jak tu śmierdzi! Wyjdźmy stąd ! Mama, ja się zaraz
zerzygam!
Kiedy
przeżyje coś fascynującego i pochłaniającego ją, musi to odreagować. Zdobyłyśmy
Luboń Wielki – taka pierwsza świadoma
wyprawa w góry na własnych nogach, z
poszukiwaniem szlaku, z pieczątką ze schroniska. Wysiłek fizyczny to
duży problem dla mojego dziecka, ale jeszcze większym jest niepewność
grawitacyjna – lęk przed upadkiem na
nierównej powierzchni spowodowany zaburzeniami równowagi.Atu wąska ścieżka,kamienie
i korzenie, ślisko i stromo – strach
się bać! Szła powoli, czasem z asekuracją, ale doszła sama. Była dumna jak paw!
Na drugi dzień urządziła piekło –
o
wszystko awantura, wszystko to wina innych siostry, taty, moja. To sygnał
– było zbyt dużo wrażeń wczoraj. Dobrze
wiedzieć, tylko żyć z tym trudno.
Dlatego
za każdym razem, gdy coś planuję, zastanawiam się czy narażać ją i nas,
rodzinę, na taki stres. A może pozwolić jej zostać w bezpiecznym świecie
książek, gier i telewizora, a nie
narażać
na taką frustrację i nadmiar bodźców? Tyle, że gdybym tak uczyniła, moje
dziecko nie jeździłoby na hulajnodze i rowerze, co robi; nie weszłoby do
basenu, a pływa; nie radziłoby sobie w szkole z kolegami i koleżankami, a ma
przyjaciół i mimo trudności stawia czoło
o trudnym społecznym sytuacjom.
Zespół
Aspergera nie pozostawia mi wyjścia. Muszę podejmować niewygodne decyzje,
znosić całodzienne awantury, społeczny wstyd, niechęć do własnego dziecka.
Niektórzy mówią : Ona jest po prostu niemiła. A ja wiem, że moja córka jest
autystką. Ma zdiagnozowany Zespół Aspergera, z którego nie wyrośnie, ale razem
możemy jej pomóc, żeby żyło się jej łatwiej.
Dlatego proszę, nie osądzajcie innych po zachowaniu; spróbujcie ich rozumieć. To bardzo ułatwi życie mojej córce
i innym osobom z ZA .
Agata Balowska
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz