WIATR W OCZY A WSPARCIA OD NIKOGO. Zmagania rodzica dziecka z ZA.

 Droga jaką musi przejść rodzic dziecka z ZA, czy ASD  jest długa, kręta, oraz wyboista. Nic tu nie jest oczywiste a niepewność trzeba pokochać, bo to jedno z głównych uczuć jakie czuje nasz mały AS.   Rodzic uczy się z czasem, że bywa różnie, że zależy od dnia, jak dziecko ogarnia rzeczywistość bo każdy przecież ma gorsze dni. Rodzic sam  boryka się ze sprzecznościami : chroni swoją latorośl ( myśląc nic mu nie jest - wyrośnie ) albo walczy  z całym światem, aby dziecko wyzdrowiało. Jeździ na setki terapii, w nadzeii na cud.( bo terapie przecież dobiera się indywidualnie do każdego dziecka). OTÓŻ DRODZY MOI Cudu nie będzie , ale życie normalne możecie zapewnić tylko Wy i osoby z otoczenia Waszych dzieci dbając o relacje i rozumienie kontekstu sytuacyjnego.
Czy behawioralne metody tj system nagród i kar czyli czy system punktowy ( zielone buźki z przedszkola i świetne wyniki z Biofeedbacku ) przekładają się na funkcjonowanie w grupie? czy są tylko wycinkiem umiejętności ćwiczonych na tą chwile? nie mnie to oceniać, jednak w życiu z autyzmem, chodzi głównie o człowieka i  JEGO  motywację do komunikacji z innymi ludźmi.
Można się w to wsłuchać odpuszczając presję ( On coś musi robić ? co on nic tu  nie robi?) pozbywając się myślenia w kategorii  zadanie- wykonanie. nagroda.

Rodzice postarajcie się zaakceptować odmienny sposób funkcjonowania mózgu i jego konsekwencji. Chrońcie dzieciaki przed  skutkami hipotonii. Zmieniajcie to co możecie zmienić. Słuchajcie to co mówi wasze dziecko ( okazując zmęczenie, brak koncentracji, znudzenie, czy pokazując swoje dziwactwa (fiksacje itp) i nazywajcie EMOCJE dziecka.

 BRAK WSPARCIA U RODZINY słyszycie komentarze typu:

No co Ty wymyślasz, zachorował/ła od oglądnięcia Epoki Lodowcowej, świnki Peppy,

To Ty potrzebujesz pomocy, lecz się sama, coś z Tobą nie tak itp

To przez Was jest taki.

Idźcie do psychiatry, bo macie problem i wymyślacie dziecku chorobę.

 BRAK ZROZUMIENIA. 

Przecież on wygląda normalnie!!!! Ty musisz się leczyć.

Dla Rodzica, który jest 24 godz na dobę z dzieckiem i widzi, że coś nie teges jest to cholernie trudne. Z jednej strony potrzebuje on zrozumienia, a z drugiej chce wyprowadzić dziecko z autyzmu i głęboko w to wierzy.

 BRAK WŁAŚCIWEJ DIAGNOZY potęgują schematy myślowe używane przez lekarzy typu:

wyrośnie z tego, 

każde dziecko rozwija się własnym tempem,(niby prawda ale dlaczego tyle dzieci w dzisiejszych czasach ma względnie podobne problemy)

mózg jest niezbadany,

no cóż jest dzieckiem niezgrabnym , istnieje cała masa takich dzieci

po tym jak wstaje można książkę pisać, no cóż.......
jak on chodzi , to mpd od urodzenia

 DŁUGA DROGA DO DIAGNOZY A NIEUCZCIWI POMAGACZE.

Mam tu namyśli tych , którzy chcą wyleczyć z autyzmu.

 DOBÓR WŁAŚCIWEJ METODY.  TERAPIE BEHAWIORALNE W/S ALTERNATYWNE.

( W zasadzie nad tym się zastanawiam, co jest efektywniejsze. Myślę, że na początku dobra jest terapia behawioralna, a z czasem kiedy dziecko staje się bardziej niezależne i samodzielne pójście w kierunku niederektywnym, dzięki czemu zyska samoświadomość i tożsamość siebie jako człowieka.)

Wszystko to co opisuje to prawdziwy MAGIEL  przez który przechodzi Rodzic dziecka nieneurotypowego. Zero konkretów, usypianie czujności, gdybanie i odwlekanie diagnozy, a także niechęć do kierowania na dalsze badania ( no chyba że prywatnie to się zarobi, podobnie z cudownymi terapiami leczącymi z autyzmu) powoduje, że Rodzic przestaje ufać i ma żal do całego świata. Oczywiście to jest początek drogi, długiej drogi do przebycia, której potrzebujecie dużo siły, wiary i cierpliwości.

Pamiętajcie zasadę Rodzice:  MNIEJ ZNACZY WIĘCEJ, OKREŚLAJCIE JAKOŚCIOWE PIORYTETY I  AKCEPTUJCIE TO  CZEGO SIĘ NIE ZMIENI (dysfunkcje wynikające ze spectrum, to nie choroba tylko efekt funkcjonowania mózgu, który wpływa na ruch ciała, postawę, pracę ręki, pisanie, mówienie, myślenie, przeżywanie emocji, na kontakty społeczne i percepcję świata). Możemy próbować przełamywać nawyki funkcjonowania, ale to są tylko próby a nie gwarancja tego, że się nam  powiedzie i latorośl wykorzysta to w życiu dorosłym.

A teraz pouczające schematy neurotypowych o autystach i bodziec o tym jak bardzo się mylimy: (pisze Katja, autorka bloga Koci świat)

O ASD krąży wiele stereotypów. Są to na przykład:

• Cierpienie - na autyzm sam w sobie się nie cierpi. Cierpi się z powodu ludzi, ich chamstwa i nietolerancji. Cierpi się z powodu depresji, nerwic i fobii społecznej.

• Człowiek z autyzmem to dziecko kiwające się w kącie. Z autyzmu się nie wyrasta, mają go także nastolatki i dorośli. Część faktycznie kiwa się w kącie, ale jest to raczej reakcja nerwowa, nie typowe zachowanie.

•  Człowiek z autyzmem powinien bredzić (mówić)  bez ładu i składu. Co za bzdury! Ludzie z autyzmem jak najbardziej mogą być elokwentni. Nawet jeśli na zewnątrz faktycznie coś tylko mamroczą, to wewnątrz myślą logicznie i sensownie. Mogą wypowiadać się elokwentnie w sposób pisemny.

• Autyk to upośledzony sawant. Cóż, zazwyczaj ani upośledzony, ani sawant. Większość to zwyczajni ludzie o przeciętnej inteligencji.

• Autyści to groźni hakerzy. Tak, na filmach. Chociaż faktycznie często mamy zdolności do pracy z komputerami, to mało kto zostaje hakerem.

• Autyzm to życie za szybą. Chociaż faktycznie jest to poczucie oddzielenia od reszty ludzi, to jednak pod autyzmem nie kryje się osoba neurotypowa. Osoba autystyczna jest autystyczna w całości, bo ma inaczej skonstruowany mózg. Gdyby zmienić go na neurotypowy, powstałaby zupełnie inna osoba.

• Autyści to takie milusie, upośledzone słodziaki. Hahahahaha, dobre! Ludzie z autyzmem mają problemy ze zrozumieniem zasad społecznych, więc często bywają wredni i aroganccy.

• Autyzm to to samo, co zespół Downa albo schizofrenia. Nie wiem, skąd w ogóle się wzięły takie bzdury.

• Ludzie z autyzmem żyją w wymyślonym świecie. No niestety nie ma tak dobrze. Żyjemy w tym samym świecie, co neurotypowi.

• Autystyczny świat jest bajkowy i magiczny. Że co?! Autystyczny świat to  ciągłe zdziwienie, zaskoczenie i brak zrozumienia, o co właściwie tym ludziom chodzi.

DROGI RODZICU DZIECKA ATYPOWEGO CZASEM TO WALKA Z SAMYM SOBĄ,

 ABY ZAAKCEPTOWAĆ DZIECKO TAKIM JAKIE JEST.

                                                                                                                         MNC

Z ŻYCIA WZIĘTE - MOJA CÓRKA JEST AUTYSTKA - AGATA BALOWSKA.

MOJA CÓRKA JEST AUTYSTKĄ.

 Nie mów tak. Jest po prostu inna. Wyrośnie – mówi rodzina.

Moja córka ma rozpoznany Zespół Aspergera i z niego nie wyrośnie zawsze będzie toczyła nierówną walkę  ze społeczną rzeczywistością, której nie rozumie. Uczy się jej, tak jak my uczymy się obcego języka, czy odmiennej kultury – zrozumie i wyćwiczy konieczne zachowania, ale nigdy nie będą one jej naturalną częścią.

   Kocham moją córkę i jednocześnie nienawidzę Zespołu Aspergera, bo przez niego nie mogę się do niej zbliżyć bez lęku, bez frustracji, bez rozpaczy.

Każdy dzień to rozpoczęty na nowo wysiłek wyłuskiwania dziecka z łupiny, w której jest zamknięte –  stoję przed nim i wołam :

- Halo! Tu jestem! Nie jesteś sama! Załóż buty!– a ona rozgląda się niewidzącym wzrokiem, szybuje daleko i dopiero podniesiony głos sprowadza ją na ziemię. – Nie krzycz -mówi. Pytam więc: Co miałaś zrobić? –  Umyć zęby? – odpowiada  pytaniem na pytanie, kompletnie zdezorientowana.

 Załóż buty, proszę. – Ok rzuca i biegnie do siostry wyrwać jej książkę; bo dla mojej córki istnieje w danej chwili tylko to, co znalazło się w jej umyśle, tak jak ta książka, którą nie chciała się podzielić z siostrą; reszta świata znika. Trzeba więc zacząć cały proces od nowa – Popatrz na mnie.

Załóż buty,  proszę.

I tak z każdą czynnością, każdego dnia.

Moja córka jest urocza, potrafi opiekować się dziećmi, współczuć innym, okazać miłość. Jest szalenie inteligentna i pochłania książki w zachłanny sposób. Ma fenomenalną pamięć, słownictwo i zdolności artystyczne, jest utalentowana zarówno humanistycznie, jak i w zakresie  przedmiotów  ścisłych. Języki  obce  to  dla   niej pestka.

 Jednocześnie nie potrafi nie wylizać talerza po jedzeniu, nie potrafi nie powtarzać w kółko  brzydkich słów, ograniczyć zmieniających się co jakiś czas tików – od mrugania oczami,

przez ciągnięcie nosem, chrumkanie. Nie potrafi nie wkładać palców do ust, popychać innych, krzyczeć, mówić głośno, choć sytuacja wymaga ciszy. Moja córka nie rozumie, dlaczego zwraca się jej uwagę, bo to inni prowokują ją swoim zachowaniem, a ona tylko reaguje -ktoś ją zaczepia, więc ona bije. Nie rozumie, że trzeba dostosować swoje reakcje do otoczenia.

W kinie lub autobusie mówi. Jak tu śmierdzi! Wyjdźmy stąd ! Mama, ja się zaraz zerzygam!

Kiedy przeżyje coś fascynującego i pochłaniającego ją, musi to odreagować. Zdobyłyśmy Luboń Wielki –  taka pierwsza świadoma wyprawa w góry na własnych nogach, z  poszukiwaniem szlaku, z pieczątką ze schroniska. Wysiłek fizyczny to duży problem dla mojego dziecka, ale jeszcze większym jest niepewność grawitacyjna –  lęk przed upadkiem na nierównej powierzchni spowodowany zaburzeniami równowagi.Atu wąska ścieżka,kamienie i korzenie, ślisko i stromo –   strach się bać! Szła powoli, czasem z asekuracją, ale doszła sama. Była dumna jak paw! Na drugi dzień urządziła piekło –

o wszystko awantura, wszystko to wina innych siostry, taty, moja. To sygnał –   było zbyt dużo wrażeń wczoraj. Dobrze wiedzieć, tylko żyć z tym trudno.

Dlatego za każdym razem, gdy coś planuję, zastanawiam się czy narażać ją i nas, rodzinę, na taki stres. A może pozwolić jej zostać w bezpiecznym świecie książek, gier i telewizora, a nie

narażać na taką frustrację i nadmiar bodźców? Tyle, że gdybym tak uczyniła, moje dziecko nie jeździłoby na hulajnodze i rowerze, co robi; nie weszłoby do basenu, a pływa; nie radziłoby sobie w szkole z kolegami i koleżankami, a ma przyjaciół i mimo trudności stawia czoło      o  trudnym społecznym sytuacjom.

Zespół Aspergera nie pozostawia mi wyjścia. Muszę podejmować niewygodne decyzje, znosić całodzienne awantury, społeczny wstyd, niechęć do własnego dziecka. Niektórzy mówią : Ona jest po prostu niemiła. A ja wiem, że moja córka jest autystką. Ma zdiagnozowany Zespół Aspergera, z którego nie wyrośnie, ale razem możemy jej pomóc, żeby żyło się jej łatwiej.  Dlatego proszę, nie osądzajcie innych po zachowaniu; spróbujcie ich  rozumieć. To bardzo ułatwi życie mojej córce i innym osobom z ZA .

 Agata Balowska